수포성질환모임에 오신걸 환영합니다.
2003년 6월 일부 회원들의 만남을 시작으로 2004년 5월에 정식으로 환우회를 구성하게 되었습니다.
영동 세브란스 피부과 김수찬 교수님과 아주대학교 유전학 클리닉 김현주 교수님을 비롯한 여러 관계자분들의 관심과
도움 속에서 환우와 30여명의 가족이 모여 공식적인 활동을 시작하였습니다. 시작은 미약하였으나 현재, EB 환우회는
많은 환우와 가족들 및 관계자 여러분들의 협조과 격려로 수포성표피박리증의 치료를 위한 정보교환과 모임을 마련
하는 등 다양한 활동을 펼쳐가고 있습니다. 하루라도 빨리 치료법이 개발되어 더 이상 수포성표피박리증과 같은
난치병으로 고통 받는 이웃이 생기지 않기를 바라며 EB환우들이 용기와 희망을 잃지 않도록 여러분들의 많은
적극적인 관심과 격려 부탁 드립니다.
전문의들의 지원을 통해 치료효과를 높여서 EB환우들의 고통을 줄이고 환우 가족들의 아픔을 나누기 위해 만들어
졌습니다. 또한 아직까지 수포성표피박리증 치료를 위한 전문병원이 지정되어 있지 않은 국내의 현실은 EB환우와
그 가족들에게 더 큰 어려움을 주고 있습니다. 이에 EB환우회는 사회적 관심을 불러 일으켜 범국민적인 지원을
모으고, 수포성표피박리증에 대한 잘못된 인식을 바로 잡기 위해 만들어진 공동체 모임입니다.