수포성질환모임에 오신걸 환영합니다.
안녕하십니까?  
수포성표피박리증 환우회 회장 이순신 입니다.
우선 저희 홈페이지를 방문하여 관심을 가져주신 여러분들께 감사의 말씀을 드립니다.


또한 저희는 모든 희귀난치성질환자들의 인격과 권리를 증진시킴과 동시에 정부의 지속적인 관심을 이끌어 내어 점차적으로 늘어만 가는 희귀난치성 질환자들의 복지와 치료법의 연구를 위해 특별한 관심과 지원을 아끼지 않는 선진국의 국가관을 정착시키는데 그 목적의 일부를 두고 있습니다.
이러한 것들은 어느 하나라도 저희에게는 소중하지 않는 것이 없을 뿐만 아니라 생명과도 같기에 저희는 끝없는 노력을 할 것입니다. 아무쪼록 방문하신 여러분들의 큰마음의 배려와 사랑으로 기적 같은 사회변화를 일으킬 수 있게 되어 저희 환우들도 이사회에서의 훌륭한 구성원이 될 수 있기를 기대하는 바 입니다. 
거듭 방문하여 주신 것에 대하여 깊은 감사의 말씀을 드립니다. 

감사합니다.