수포성질환모임에 오신걸 환영합니다.
2009/02 뉴스킨 지원금 환우 선정 지급.
희귀질환연맹 - 15차 의료비 지원사업
부산지역 소모임
2009/03 환우회 임원회의(2009년 1차) - 춘계세미나 준비, 정관변경안 리뷰
광주지역 소모임(4가족, 3/8일)
2009/04 춘계 세미나 계최(현대콘도)
환우회 정관 개정안 최종 리뷰
제4대 환우회 임원진 개편
(회장 차현석, 총무 원영규, 서울권역장 김선장, 호남권역장 장진영, 영남권역장 김영혜)
2009/05 뉴스킨 담당자 미팅 (홈피 개선 건및 9월 총회 건 논의)
한국 희귀난치성질환 연합외 사무실 이전식(5/22), 차현석 회장 참석
제10회 <희귀질환 치료를 위한 사회적 여건 조성>심포지엄 - 희귀질환연맹
2009/06 보건복지부 희귀난치성 질환자 등록제 시행(2009.6.1), 7/1일부터 적용
(본인부담금 20% -> 10% 감면)
환우회 임원회의(2009년 2차) - 상견례, 환우회 가입절차 재정립,
환우신상기록카드 작성 외 연합회_한국서부발전(주)와 함께하는 의료비 지원사업
(양세은, 송익준, 이순신, 장성환, 장명균 신청)
2008/01 한국서부발전(주)와 함께하는 의료비 지원사업
희귀,난치성질환자 data base 구축 설문조사-연합회
2008/02 문화행사 초청 “뮤지컬42번가” (황태연)
2008/03 연합회 후원 (화장품 기증)
광주지역 소모임
2008/04 춘계 세미나 계최. (현대콘도)
2008/05 제5회 희망페스티벌 의료비 지원 사업
부산지역 소모임
2008/06 희망페스티벌 행사참여
한화그룹과 함께하는 의료비 지원사업
2008/07 제 13차 의료비 지원사업
2008/08 희귀,난치성 질환자 비타민 지원사업 선정. (9가족)
2008/10 환자용 특수 영양식 지원사업 선정. (9가족)
2008/11 제 6회 누스킨 정기 모임 개최
2008/12 제4차 지원 사업 선정. (손동기)
2007/01 지역별 소모임 개최 (수도권, 부산권)
2007/02 연합회 희망둥지 짓기 지원사업 선정.
2007/04 춘계 세미나 개최 (연포리조트)
2007/05 삼성에버랜드 희망나눔 페스티발 의료비 선정. (장선환 환아)
2007/06 삼성에버랜드 희망나눔 페스티발 참가
2007년 의료비 지원 사업 선정. (이순신,손동기)
2007/08 비타민 지원사업 선정.
2007/09 수도권 모임 개최. (목동)
2007/10 제5회 누스킨 정기모임 개최.
2007/11 문화행사초청 “마리아마리아”
2007/12 제 12차 의료비 지원사업
2006/01 환우회 홈페이지 개설.
(주)엔포텍 Mepitel 기증
누스킨 지원금 환우 선정 지급.
2006/02 Mepilex Lite 보험 급여 확정.
2006/03 삼성에버랜드 3치 의료비 지원선정 (김주형환아)
2006/05 춘계 세미나 개최 (대명 비발디 파크)
희귀,난치성 질환자 의료비 지원사업 선정.
제5차 장 튼튼 프로젝트 선정.
2006/06 제4회 누스킨 정기모임.
(미국 스텐포드 의과대학 마린코비치 교수님 강연)
2006/12 연합회 컴퓨터 지원 사업 선정 (송익준 환아)
2005/01 한국희귀난치성질환연합회 회의 - 희귀난치성 질환 등록
희망의 쌀 지원 사업 선정
KT&G ‘뮤뮤’ 2차 지원
2005/02 sbs의 세상에서 가장 아름다운 여행 방송 출연 및 수술
SKT의 아름다운 통화 지원
2005/04 한국희귀난치성질환연합회 회의 참석
상반기 모임 (1박2일) -오륙도 등대 체험 (지방권) / 양평 토마토 밸리 (수도권)
한국희귀난치성질환연합회 회의 - 5월 행사 관련건
2005/05 제2회 삼성 에버랜드 의료비 지원 대상 선정
제2회 희귀난치성 질환의 날 기념 행사 참석 여의도 국회회관
희귀 질환 치료를 위한 사회적 여건 조성 심포지움 행사 참석
‘희귀질환 환자를 위한 자원 봉사자의 필요성’에 대한 원고 제출
(한국희귀난치성질환연맹)
한국희귀난치성질환연합회 회의 - 기념식 행사 건
2005/06 한국희귀난치성질환연합회 회의 -음악회 행사 건
2005년 희망 나눔음악회 참석 -서울 시청
KT&G ‘뮤뮤’ 3차 지원
한국희귀난치성질환연합회 회의 - 연합회 정관 변경 건
임원 회의 - 환우회 정관 변경 외 공지사항
2005/07 보조용품 지원 사업 (성인용 팬티용 기저귀)
소모임 (까르네스테이션) - 14가족 참석
한국희귀난치성질환연합회 회의 연합회 정관 승인 건
2005/08 일동제약 메디폼 지원 - 환우 전원
kbs "사랑의 리퀘스트“ 방송 출연
2005/09 뉴스킨 코리아와의 만남 및 정기총회 (3차 총회)
희귀질환연맹 주최하는 희귀질환 환아돕기 행사 참석
2005/10 에버랜드 희망나눔 페스티발 참석
2005/11 희귀잘환 연합회 상임위원회 회의 참석
하빈기 소모임 개최 ? 지방권 (부산 광안리) / 서울권 (종로 까르네스테이션)
2004/05 SGI회관에서 임시총회
환우회 카페 개설 (카페명: 수포성표피박리증 환우회)
2004/07 수도권 소모임 개최
2004/08 ‘한국희귀난치성질환 연합회’회원으로 가입
환우회 정관 작성
2004/09 제1회 뉴스킨과 수포성표피박리증 환우 가족 모임 및 정기총회(2차 총회)
환우회 정관 추인
회장단 선임
2004/10 cbs 라디오 희귀.난치병 환자 돕기 방송 출연
‘한국희귀난치성질환연합회’사무실 이전 행사 참석
제1회 삼성 에버랜드 의료비 지원 대상자로 선정
제1회 삼성 에버랜드 의료비 지원 행사 참석
2004/11 희귀난치성 질환에 사용되는 허가 범위 초과 의약품 사용 현황 파악
자료 제출 한국희귀난치성질환연합회
2004/02 SKT의 아름다운 통화 지원사업 참여
mbc 화제집중 방송 출연
KT&G 컴퓨터 지원 사업 선정 사업 참여
KT&G 컴퓨터 지원 사업 행사 참석
한국희귀난치성질환연합회 회의 -- 2004년을 마감하며 연합회의 발전을 위한 토론
한국희귀난치성질환연합회 소속 성탄맞이 컴퓨터 SW /마우스,키보드 나눔 행사 참여
연말 기독교 음악인들의 환아 돕기 콘서트 지원 대상 선정
임원회의
국민일보 희귀난치성질환 소개를 통해 수포성표피박리증 소개
2003년 05월 제1회 뉴스킨과 수포성표피박리증 환우 가족 모임 개최 및 정기총회 (1차 총회)
메디칼의료방송 TV방송국의 ‘수포성표피박리증’질환에 대하여 방영
‘한국희귀난치성질환연맹’ 사무실에서 5가족으로 ‘한국수포성표피박리증환우회’로 결성 및 창립
(초대회장 : 김 선 장 )
한국희귀질환연맹 회원으로 가입
회원가족 첫 모임