수포성질환모임에 오신걸 환영합니다.

제1장 총칙
제1조 <명칭> 본회는 “한국 수포성 표피 박리증 환우회” 라 칭한다. 이하 “본회”라 함
제2조 <목적> 본회는 “수포성 표피 박리증” 극복, 퇴치 및 환우의 사회생활 참여 활성화와 
                   
회원 상호간의 상부상조 및 친목도모를 목적으로 한다.
제3조 <구성> 본회는 “수포성 표피 박리증” 환우와 그 보호자로 구성된다.
제4조 <운영> 본회의 모든 운영은 “정관 규정”에 따른다

제2장 조직
제1조 본회는 운영과 집행을 맡는 임원회를 둔다.
제2조 본회는 임원회 아래에 후원을 담당하는 후원회를 둘 수 있다.
제3조 본회는 지역별 연락이나 특정 활동을 위해 별도의 소모임을 진행할 지회를 둘 수 있다.

제3장 임원회

제1조 회장 1인, 권역장 : 수도권(충청,강원), 영남, 호남권 각 1인, 총무 1인으로 구성한다.
제2조 회장은 본회의 정기총회시 출석 정회원 2/3이상 찬성으로 선출한다.
제3조 총무는 회장이지명하여 정기총회시 출석 정회원 1/2이상동의를 얻어 선출하고,
         권역장은 권역별모임에서 선출한다
제4조 임원의 임기: 회장 3년, 권역장, 총무 2년으로 하며, 각각 1년 연임가능으로 한다.
제5조 임원회의는 회장이 소집하며 다른 임원의 동의를 얻어 회장이 의결한다.
제6조 임기만료 후 결원 발생시 새로운 임원이 선임될 때까지 다른 임원이 대행한다.
제7조 임원회의는 본회의 모든 업무와 이에 따른 지출을 결의한다.
제8조 임원진은 매년 정기총회시 선출하며, 임기 시작과 끝은 선출된 차년도 정기총회부터
         임기가 만료되는 해의 정기총회까지 한다.

제4장 회원
제1조 본회는 정회원, 후원회원으로 구분된다.
제2조 정회원 : 성년 미만의 환우와 그 가족 또는 성년 이상의 환우로 한다.
         준회원 : 12개월회비미납,정기.임시총회.권역별모임1회 미만 참석자 준회원으로 강등
제3조 후원회원 : 도움을 주는 후원자 또는 본회의 동의를 얻은 자

제5장 후원회
1조 후원회의 조직은 차후 필요시 구성한다.
제2조 후원회가 활성화 되기 전에는 임원회가 이를 대신한다. 

제6장 총회
제1조 총회는 정회원만으로 구성한다.
제2조 총회는 정기총회(4~5월)와 임시총회(뉴스킨모임)로 구분한다
         1) 정기총회는 연 1회 개최한다.
         2) 임시총회는 연1회 개최한다.
 제3조 총회는 다음 사항을 심의 의결한다.
         1) 회칙의 제정과 개정 및 승인
         2) 임원 선출의 승인
         3) 기타 중요사항(의료지원 대상자 선정 및 기타 정회원 지원 사업 등)
         4) 총회의 의결은 회의 참석자의 과반수를 하고 가부 동수인 경우에는 회장이 결정한다.

제7장 재정
제1조 본회의 재원은 다음 수입으로 한다. 
        1) 정회원의 회비 및 특별 회비
             월회비 : 매월 10,000원 / 특별회비 : 월회비와 관계없이 정회원의 자발적 기부금 
        2
) 후원회원의 후원금 및 찬조금, 기부금, 지목 후원금,잡비 수입(이자, 인세,기타 수입) 등 제2조 회계연도는 매년 정기총회를 회계연도로 한다 .
제3조 수입금 관리는 총무가 전임토록 한다.
제4조 본회의 경비 지출은 본회에서 의결된 사항만 지출하며 별도 지출요청에
         대한 의결은 출석회원 2/3 이상 찬성으로 한다.
제5조 재정 결정은 정기 총회에서 보고 받고 승인한다.

제8장 권리
<본회의 회원은 다음과 같은 권리를 행사한다.>
제1조 정회원은 회칙이 정하는 바에 따라 선거권, 피선거권, 결의권을 행사할 권리를 갖는다.
제2조 후원회원은 각종 회의에서 발언권을 갖되 의결권은 갖지 않는다.

제9장 의무
본회의 회원은 회칙을 준수하고 회비 납부의 의무를 갖는다.
(후원회원은 회비 납부의 의무를 갖지 않는다)
제1조 정회원은 월회비를 납부할 의무가 있으며 미납시 미수금으로 관리한다.
         차후 정회원으로 재등록을 원할 경우 미납된회비는 등록과 동시납부
제2조 회원이 본회의 명예를 실추시키거나 회원의 의무에 소홀하다고 판단될 경우
         출석 정회원의 2/3 이상 찬성으로 회원 자격을 박탈한다.
제3조 회원 박탈 및 자진 탈퇴시 기납부한 회비는 본회에 귀속된다.

제10장 정관
개정과 시행규칙
제1조 <정관 개정>
         각 권역별 회의를 통해 의견 취합후 임원진 회의에서 결의후 총회에서 출석
         정회원 2/3 이상의 찬성으로 결의한다.
제2조 <시행 규칙>
         정관에 명시되지않은 세부사항은 임원진 회의에서 의결한다

제11장 후원회원

제1조 후원금을 지원하거나 시간적 또는 지적 재산을 후원하는 자는 후원 회원이 될 수 있다.
제2조 임원회의 결의로써 후원회원 중 자문위원으로 선정할 수 있다.

제12장 재정사용

제1조 모든 지출은 정기총회에서 의결된 규정에 의해서 총무가 지출한다.
제2조 월회비와 특별회비, 잡비수입(이자, 인세, 기타 수입)등은
        본회 활동에 필요한 비용으로 사용할 수 있다.
제3조 경조사 : 본인(환우) 결혼, 사망시 임원 회의에서 지원금 결정하여 지출
         사망: 30만원 , 화환(10만) 결혼: 20만원

제4조 의료비지원
1)후원금지급은 가입 순서별 . 가입기간 1년 이상으로 한다
2)후원금 지원 받을시 회비 완납
   (미납금 금액에 대해서는 회비를 제외한 차액지급)
3) 수술비및입원비100만원이상시 135만원 지급
    (손.발.신장(투석포함)심장.신장.식도 .피부암외에 다른질환으로 수술시
     수포성표피박리증에 의한 합병증이라면 의사소견서첨부시 수술비 지원 )
4)수술비 및 입원비100만원 이하일 경우 45만원지급
5)수술비는 본인(환우)이름의 영수증을 반드시 첨부
6)후원금 순서 도달시수술.치료 선택가능
7)수술이 예정되어 있을 경우 1년간 순번을 지연시킬수 있다
8)변경사항이 있을 경우 회장 또는 총무에게 보고함
제5조 회장활동비는 교통비를 포함 10만원/월으로 지급

제6조 행사 지원
1)권역별모임지원
   금2만원/인(중학생이상)1회/년 실 참석인원에 한하여 모임 결과물은 밴드에
   게재하는 것을 원칙으로 한다
2) 임원진회의교통비는 실비로 지출한다(영수증첨부)
    단, 자가용운전자는 네비게이션요금을 적용한다.식비는 15만원이하로 지출한다
제5조 명절에 답례비를 5만원이하로 한다(희귀질환재단,희귀질환연합회,세브란스 피부과)
제6조 후원금, 찬조금, 기부금은 그 목적에 맞게 정회원을 위해 사용하여야 한다.
         필요시, 12장2조의 수입과 상호 보충하여 사용할 수 있다.
제7조 지목후원금은 기탁자의 뜻에 따라 사용 되어야 한다. 

제13장 부칙
제1조 본 규정에 없는 사항은 임원회의의 의결에 따른다.
제2조 의료지원 대상자 및 정회원 지원사업 대상자 선정은 회원들의 추천 과 그때 상황에
         맞는 기준을 설정하여 임원회의에서 선정한다